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Os pais de uma bebê britânica de apenas 5 meses estão em uma campanha de conscientização para dar maior visibilidade a uma doença rara conhecida como FOP, abreviação para Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.
A condição faz com que os músculos, os tendões e os ligamentos sejam paulatinamente substituídos por ossos. Em um primeiro momento, isso dificulta os movimentos e, com o passar do tempo, os paralisa, por isso se diz que o corpo das pessoas acometidas pela FOP se transforma em “pedra”.
Lexi Robins nasceu em janeiro deste ano e seus pais começaram a desconfiar de que havia algo errado ao perceberem que ela mexia muito pouco os dedos do pé. Realizando pesquisas, eles chegaram em um especialista britânico sobre o problema, que sugeriu uma investigação genômica.
Há 15 dias, o resultado da análise feita nos Estados Unidos confirmou que a menina sofre de FOP. “O gene que procuravam era o gene ACR1 e, infelizmente, é o gene que ela tem”, lamentou Alex Robins, pai de Lexi, em entrevista ao The Mirror.
Não existe cura para a doença ou maneira de evitar o seu desenvolvimento e, por isso, é comum que os pacientes fiquem confinados a uma cadeira de rodas ou a uma cama após os 20 anos de idade. Um trauma causado por uma queda pode agravar o problema, o que limita bastante a vida deles também na infância.
Para enfrentar a situação, os pais de Lexi decidiram expor o caso da filha. O propósito deles é incentivar pesquisas sobre o problema.
“Há uma grande comunidade de outros pais que têm filhos com FOP e um dos pais começou esta instituição de caridade chamada FOPFriends, e tudo o que eles conseguem, doam para a pesquisa para tentar apressá-la. Esse é o nosso objetivo, ajudá-los a aumentar a conscientização e a levantar fundos. Foi absolutamente doloroso, mas tivemos o apoio deles”, desabafou Alex.
Metrópoles
